Zdravlje
Zdravlje

'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!' Franka i Zlatko Dalić u kampanji za oboljele od rijetkih bolesti

'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!' Franka i Zlatko Dalić u kampanji za oboljele od rijetkih bolesti
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
Franka Batelić i Zlatko Dalić samo su neka od poznatih lica koja su se uključila u kampanju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Često se radi o teškim i kroničnim bolestima koje imaju značajne posljedice za oboljele i njihove obitelji. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.  Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih. Kako bi se ta situacija promijenila Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić odlučili su dati podršku kampanji uključivanjem u video spot zajedno s oboljelima od rijetkih bolesti. Na taj način željeli su prenijeti poruku o važnosti aktiviranja svih dionika društva kako bi se poboljšao status oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. S nestrpljenjem očekujemo spot Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!  Hrvatski savez za rijetke bolesti će provoditi kampanju u 20 hrvatskih gradova tijekom cijele veljače. Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava. Podršku kampanji daju predstavnici lokalnih vlasti u svim gradovima, a nastoji se doprijeti i do što većeg broja stručnjaka i građana iz lokalne zajednice. Na taj način Savez želi podići svijest javnosti o problematici rijetkih bolesti i doći do što većeg broja oboljelih, kako bi se aktivirali i potpomogli razvijanje politike rijetkih bolesti u budućnosti. Osim toga, sami oboljeli i članovi njihovih obitelji moći će dobiti psihosocijalnu podršku od djelatnika Saveza u svim gradovima.  "Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe. S druge strane, u sustavu socijalne skrbi postoji mnogo nedostataka poput istodobne primjene pravilnika koji su međusobno neusklađeni, što onemogućuje primjenu individualiziranog pristupa koji je ključan u razumijevanju potreba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji. Često je pronalaženje mjesta u sustavu borba s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Naša je zadaća da se pobrinemo da to više nije slučaj za rijetke bolesti", kažu iz Saveza. 

403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx
403 Forbidden

403 Forbidden


nginx